Enfermedades Raras, Enfermas Olvidadas.

El 28 de Febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, como una forma de darnos una presencia que en derechos y trato no es real. No es nuevo que el capitalismo deje a las discas con una nula atención sanitaria, pero cuando nuestra discapacidad viene dada por una o varias enfermedades raras, esta realidad es el pan de cada día. No solo en la consulta de nuestros especialistas, sino en la financiación a la investigación, en las políticas sanitarias o incluso en la mente de cualquier persona de a pie. Si no se nombra, no existe. Si no se consigue rédito económico de ello, aún menos.

Sin embargo, se calcula que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España ya somos más de 3 millones de personas las que convivimos con una o varias enfermedades raras y, el tiempo medio hasta que se establece el diagnóstico correcto de la enfermedad, es de cinco años. Sin embargo, como denuncia la FEDER, en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico. Esto conlleva a que muchísimas enfermas crónicas, en especial mujeres, sean tachadas de locas antes siquiera de intentar saber qué les ocurre.

En el #DiaDeLasEnfermedadesRaras hablamos sobre las principales dificultades que atraviesan las enfermas.

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Miedo al miedo

La cuestión que siempre rodea las enfermedades y la discapacidad, es el miedo: miedo a morir, miedo a depender de familiares, miedo a ser una carga, miedo a acabar encerrada en alguna residencia o psiquiátrico por tu realidad, miedo a existir en un mundo que te quiere muerta. Las enfermedades raras añaden muchísimo miedo a todo esto, porque añaden el miedo a no saber qué te está pasando, ante la impasibilidad de médicos y gobiernos que te ponen una etiqueta psiquiátrica para intentar justificar su violencia (porque para ellos las locas merecemos estar atadas y encerradas). ¿Con quién hablas de tus miedos cuando nadie entiende lo que es habitar tu piel?

«el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, y 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos».

FEDER para el medio ABC

La única opción que siempre nos queda a esto, al miedo, es la de la organización. Necesitamos apoyarnos en nuestros infiernos, pero también organizarnos contra el sistema que ignora nuestras necesidades por el simple hecho de que nos considera números. Demasiados pocos números para importar. Demasiadas pocas vidas de las que lucrarse. Y así nos empujan al ostracismo, nos empuja a la nada, a ocupar un pie de página en un libro clínico que nadie recuerda cuando sale de la carrera creyéndose poco menos que un dios.

Obviamente es imposible memorizar todas las patologías que existen, es imposible acertar siempre en el diagnóstico. No hablamos de eso. Hablamos de mujeres que tardan de media 10 años en conseguir un diagnóstico feminizado simplemente porque son tachadas de locas antes siquiera de hacerles cualquier prueba. Hablamos de locas que han llegado a ese punto a causa de las violencias médicas e institucionales que menoscaban nuestra paciencia y nuestra dignidad. Hablamos de años de no saber qué nos pasa, de darnos cualquier cosa para que nos callemos y a la vez culparnos del abuso de medicamentos. Hablamos de la realidad de cientos de miles de mujeres que aún hoy siguen peleando por un diagnóstico que explique y dé sentido a lo que les pasa, mientras tienen por delante una etiqueta estigmatizada y criminalizada simplemente por ser mujeres y ser locas.

Hablamos de que no se nos escucha ni se nos lee a no ser que sea como forma de porno de motivación, para crecerte creyéndote mejor que nosotras. No queremos que se nos escuche únicamente para sentir lástima de nosotras, queremos que nuestro discurso sea parte de las reivindicaciones básicas de cualquier lucha social. Porque una sociedad se mide por cómo trata a sus integrantes más vulnerabilizadas, y las discas y locas nos hemos convertido en uno de estos grupos.

El médico como figura de autoridad

Otro de nuestros grandes problemas dentro de la sociedad es el de que los hospitales se convierten en nuestras segundas casas. Más si necesitamos intervenciones o curas que no se puedan dar en casa. Y la violencia médica se convierte en nuestro día a día.

No es extraño que muchas de nosotras desarrollemos una cierta animadversión hacia el personal sanitario, porque nos encontramos con que quienes deberían ofrecernos ayuda y apoyo, muchas veces hacen todo lo contrario. Es normal que no haya un trato digno de las enfermedades raras cuando vivimos en un sistema capitalista que menosprecia cualquier existencia que se salga del modelo de producción, pero eso no hace menos necesaria la crítica hacia ciertas actitudes que no son en ningún caso permisibles. No podemos seguir permitiendo que se nos violente por el hecho de ser mujeres discas y/o locas. No podemos seguir permitiendo que nuestras dolencias y nuestras necesidades se ignoren o se traten como una molestia porque nos enseñan que se debe ser independiente. Porque la dependencia en una sociedad individualista es vista como una debilidad.

Mientras hablamos de las nuevas masculinidades y las nuevas formas de amar, nos olvidamos de la necesidad de hablar y tratar las formas en las que cuidamos y tratamos la importancia de estos cuidados. Que se sigue viendo como un estorbo a quien exige cuidados básicos en relaciones interpersonales, pero es aún peor cuando los cuidados que se exigen no son ni mucho menos básicos. Cuando exigimos que quien nos quiere, tenga que estar para nuestras necesidades básicas ya que es un imposible para muchísimas de nosotras. Pero también cuando exigimos que se adapte todo a nuestras realidades y no todo el mundo está dispuesto a ello.

Conclusiones

Hoy no nos vale con que os abanderéis como nuestras salvadoras, nos vale que os calléis y nos dejéis hablar a nosotras. Nos vale que difundáis los cientos de miles de documentos nuestros hablando de estos temas, nos vale que nos apoyéis. Pero mañana (y el resto de vuestras vidas) será aún más necesario que apoyéis a vuestras amigas discas y locas y les deis las adaptaciones que necesitas en tu día a día; que las ayudéis sin que os lo tengan que pedir trescientas veces y que estéis ahí para apoyarnos cuando no podemos más. Porque habitar los márgenes es muy duro, duele y agota por igual.

Como feministas es una exigencia histórica que se nos tenga en cuenta, que se nos haga caso en todas nuestras necesidades y que no se nos trate como un estorbo por necesitar ayuda o atención extra. Necesitamos resignificar los cuidados a una óptica anticapacitista y anticuerdista que nos tenga en cuenta, porque sin nosotras no hay revolución.