Las personas discapacitadas y neurodivergentes molestamos.

Cuando hablamos de personas discapacitadas y/o neurodivergentes nos pueden venir un millón de circunstancias a la mente, aunque usualmente lo asociamos con una persona en silla de ruedas o el estereotipo capacitista de persona autista. La realidad es que somos un grupo infinitamente heterogéneo, la discapacidad tiene muchas caras, y no todas son tratadas de la misma manera. Nos encontramos con que muchas cuestiones discapacitantes tienen un respaldo institucional inmenso, mientras otras ni siquiera son conocidas por los especialistas que han de atendernos. Esta problemática proviene precisamente de que nuestros discursos, los de toda la comunidad discapacitada, no se les presta suficiente atención; en su lugar se priorizan discursos sesgados y paternalistas de cuidadores, especialistas y familiares que solo conocen una parte de nuestra situación: La suya.

Esto conlleva a que no se preste atención a nuestros problemas reales, si no que se presta atención a aquellas problemáticas que son una molestia también para la gente de nuestro entorno.

La realidad es que somos un grupo infinitamente heterogéneo, la discapacidad tiene muchas caras, y no todas son tratadas de la misma manera.

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Fomento, familiares y amigos de.

Haciendo una búsqueda rápida en Internet queriendo encontrar una asociación de personas discapacitadas o neurodiversas, algo a lo que pocos prestan atención es a la cantidad de ellas que hay de «Fomento de», «Ayuda a», «Amigos y familiares de»; aunque esto no es algo de por sí malo si tiene muchos problemas y muchos riesgos de caer en paternalismo u otras violencias.

Fomento, ayuda y mejora.

Todas las que tienen como propósito la inclusión a nivel social o laboral suelen agruparse en fomento, ayuda y mejora. Pero lo curioso, de forma un tanto siniestra, es que en muy pocos casos están dirigidas por personas beneficiarias de estas ayudas; lo que facilitaría que los mecanismos se adaptaran mejor a las necesidades reales de cada condición, que sea realmente una ayuda y no que se base en lo que otras personas creen que necesitamos. Pocas de las personas a las que se pretende ayudar, llega en algún momento a las cúpulas directivas de dichas organizaciones, por varias razones: puede que estas no estén adaptadas, pese a dedicarse a ello en mayor o menor medida, no se considera que ninguna de las personas discapacitadas y/o neurodivergentes a las que se atiende o con las que se tiene contacto tenga la capacidad para dirigirla o representarla. ¿Si queremos la verdadera inclusión no deberíamos empezar por aquí? Sería lo lógico, pero molestamos, porque nuestra inclusión requiere una revisión profunda de toda la sociedad, empezando por el lenguaje capacitista que es una de las cuestiones pendientes de toda la sociedad.

Además se conocen casos muy manifiestos donde estas asociaciones y organizaciones se aprovechan de su especial categoría para explotar laboralmente a las personas a las que se supone que deberían ayudar, escudándose precisamente en eso: la supuesta ayuda que facilitan a personas en situación de vulnerabilidad. Algunas organizaciones de esta índole han llegado a ser multadas por inspección y denunciadas a través de los sindicatos por estas prácticas abusivas, que son aún más estremecedoras si hablamos de personas con un porcentaje de paro en el 25,2% en 2018, frente al 14% de la población total. Pero lo peor es que como sociedad se justifican estas cuestiones con excusas capacitistas que parten de la idea de que no nos «integramos» o que no somos «útiles» y es normal que nos exploten.

Amigos y Familiares de

En las asociaciones o agrupaciones de «amigos y familiares de» nos solemos encontrar el mismo problema sobre la dirección; pero además otros propios de estas. Por un lado tenemos esa concepción de que son las familias las que peor lo pasan, ya que tienen que dedicar un dinero y tiempo a cuidados, terapias, etc. Pero parece que nos olvidamos de que ese dinero y tiempo es de las personas discapacitadas o neurodivergentes, no de los familiares, ni de los amigos, ni de nadie. De ellas, de nosotras.

Las unidades familiares ya tienen sus propias ayudas para intentar paliar la carga que conlleva tener a esa persona en la familia (impuestos reducidos, cuotas para la universidad reducidas, etc) que estas ayudas son insuficientes jamás lo negaremos, pero nuestras pensiones siguen siendo nuestras y deben destinarse a nuestras necesidades. Estas familias soportan un estrés y unas problemáticas concretas que otras no, no ponemos eso en duda. Lo que ponemos en duda es que se centre el discurso en quienes nos rodean y no en lo que nosotras necesitamos, como personas afectadas de forma personal.

Otra de las problemáticas es que en muchos casos se peca de buscar terapias, o expertos que creen que necesitamos: quienes saben lo que funciona son los estudios que se basan en nuestra opinión y en los efectos objetivos sobre nosotros; lo que funciona es lo que pedimos. Pero siempre se prima en acciones encaminadas a que parezcamos menos raros, menos diferentes, a que no se note o a que después estemos «más tranquilas». Igual no estamos mejor, igual estamos asustadas o tenemos miedo a consecuencias negativas si no hacemos lo que se nos presupone para parecer «normales«.

Al final del análisis esto se resume en que no tenemos las adaptaciones y los apoyos personales y económicos suficientes para poder valernos por nosotras mismas y esto se traduce en problemas a la unidad familiar. No perdamos el foco.

«Yo se lo que mi hijo necesita»

Frase lapidaria donde las haya, no porque los padres no conozcan a sus hijos sino por la infantilización de su uso, de la falta de comprensión y de entendimiento que genera. ¿Quién, mejor que la propia persona, puede saber lo que necesita?

Hay autistas adultos e infantes con lenguaje, personas sordas que se comunican perfectamente (y no necesariamente de forma oral), personas con parálisis cerebral exactamente igual y así podría seguir hasta el infinito. Tanto los estudios como las prácticas deben basarse en lo que los usuarios opinan, sienten y necesitan, esto es algo de sentido común, pero cuando hablamos de discapacidad o neurodivergencias, se suele olvidar al sujeto para darle la voz a quienes nos rodean.

Nuestra experiencia personal es tan válida como la de cualquiera, no se nos debe ignorar. Pero hacer caso a las necesidades de un grupo tan heterogéneo es difícil y poca gente se toma la «molestia» de hacernos caso. Molesta que tengamos un discurso propio y que éste se salga del ideario capacitista, molesta tener que adaptarse a la realidad y molesta, aún más, saber que no sois el foco ni el objetivo de la problemática, somos nosotras. Y créenos: vivir en una sociedad tan capacitista nos molesta a nosotras mucho más de lo que lo hace o hará a cualquiera de las personas que nos rodean.

Los Grandes Sabios: los profesionales

Los profesionales tanto médicos, como intérpretes, asistentes, educadores sociales, etc. saben muchas cosas: desde cómo se produce la lesión, pasando por cómo darnos la vuelta en la cama para que no salgan escaras, hasta cómo hacer una terapia para la disfagia. Pero lo que muchos no saben es atender a las peticiones, a nuestras peticiones. En cambio, muchas veces instrumentalizan esos títulos y todos sus conocimientos para ningunearnos e ignorar lo que realmente necesitamos, simplemente porque no les conviene o les hiere el ego. La teoría nunca puede separarse del trato humano, estás tratando con personas con una historia y unas condiciones sociales y culturales concretas, debes respetar a esa persona y para ello debes comunicarte en todo momento con ella. De poco nos vale que sepáis 10 formas diferentes de terapias para conseguir una mejor deglución si no escucháis que el problema es que no me gusta la comida que me estás intentado dar.

La violencia médica es un tema de conversación candente siempre, pero cuando hablamos de las personas discapacitadas y/o neurodivergentes, se puede llegar a convertir en la norma; desde atarnos por no saber tratar con nosotros, a la sedación forzosa porque «así está tranquila y no da guerra» en las áreas de salud mental, pasando por los paternalismos y las violencias sexuales en las consultas sanitarias de otras naturalezas. La falta de recursos, formación o personal suelen ser algunas de sus reivindicaciones pero, por muchas vueltas que se le dé, el principal perjudicado es el usuario, la persona que no está pudiendo acceder a lo que tiene derecho, quien que es reducida por otras tres sin saber ni qué es lo que pasa.

Se debe dar un paso a un lado por parte de todos los profesionales para dejarnos comunicar cuáles son nuestras necesidades, qué estáis haciendo bien o mal, qué funciona con una determinada persona y qué no lo hace. Comunicaros con nosotras, preguntar, hacernos caso, porque lo que puede parecer un brote de autolesión sin causa aparente, puede venir de algo tan sencillo como que no he podido dormir en toda la noche por mis dolores o que he discutido con alguien de mi entorno, lo cual se puede solucionar de mil maneras diferentes a la contención mecánica.

Empoderar la primera persona.

Cualquier persona que de verdad se preocupe un mínimo por nosotros debe dejarnos hablar, comunicarnos (de otras formas no orales), gritar, llorar y quejarnos. Hacer una disertación sobre lo que sufrimos o lo que pasamos para poder publicar en una revista especializada para que se conozca nuestra problemática, está muy bien siempre que se haga desde el respeto y la realidad de nuestra situación. Pero no ocupéis ni ahoguéis nuestros espacios ni nuestros discursos. Esta no es vuestra lucha, es nuestra, no nos quitéis lo único que nos queda que es la primera persona.

Si realmente quieres ayudar, cuando organizas mil coloquios sobre nosotras, invítanos a darlos. Danos una plataforma en la que hablar sin tapujos y sin miedo de nuestras necesidades y de todo lo que estáis haciendo bien y lo que no. Es necesario unirnos, por supuesto, pero no podemos hacerlo cuando nos tratáis como sujetos pasivos de vuestros discursos revolucionarios sin pararos a pensar en todos los sesgos que arrastráis.