La Teoría de las Cucharas

La Teoría de las cucharas es un clásico del activismo discapacitado, mucha de la comprensión que hemos logrado es en base precisamente a esta teoría que mucha gente ha llegado a frivolizar a día de hoy y que pretendemos explicar, para que comprendáis que no podéis apropiaros de algo que nos pertenece primeramente a la comunidad spoonie y segundo a toda la comunidad discapacitada y neurodivergente.

Sin embargo en España, como de costumbre, no se tiene mucho conocimiento de esta teoría ni de nada que tenga que ver con el activismo discapacitado. Mucho menos si la autora es una mujer.

Origen

Esta teoría y el término “cucharas” o “spoons” (con este significado) fue inicialmente acuñado por Christine Miserandino en su blog llamado “Pero no pareces Enferma” (@BYDLS; But You Don’t Look Sick), en el artículo “La Teoría de las Cucharas” (“The Spoon Theory”) en 2003.

Imagen de un montón de cucharas de colores colocadas formando un sol en el que cada cuchara es un rayo.

En es artículo, narra cómo es vivir con una enfermedad autoinmune (concretamente lupus eritematoso sistémico), lo que más adelante se descubre que puede extrapolarse a la experiencia de personas con otras patologías o condiciones de carácter también crónico. Esta teoría surge a raíz de que, una amiga de la autora, le preguntase por su día a día teniendo lupus. Para tratar de explicarlo de una forma cercana, Christine se vale de las cucharas como moneda de cambio con tu cuerpo para poder cajearlas por energía para realizar las actividades cotidianas. Las cucharas sirven entonces de sinónimo de unidades de energía. Christine ante esa situación cogió 12 cucharas y se las entregó a su amiga: Para las personas como Christine (y todas las personas discapacitadas o neurodivergentes) las cucharas son limitadas, por lo que hay que racionarlas. Podemos hacer trampas y gastar cucharas del día siguiente, pero a costa de quedarnos con menos cucharas para ese día. Además, vivir siendo discapacitada en un mundo capacitista suele requerir distintas necesidades adicionales, como preparar medicación, nutrición parenteral total, el cuidado y limpieza de catéteres, vías, estomas, fisioterapia rehabilitadora y otras terapias específicas; las cuales gastan tiempo y energía. Estas actividades adicionales, no son opcionales y descuidarlas comprometería gravemente la salud de la persona, pudiendo constituir un riesgo vital.

En los últimos años, la comunidad de dolores crónicos ha adoptado el término “spoonie” para autodenominarse como homenaje y referencia a esta teoría.

Día a día con una Enfermedad Crónica.

Partimos de la idea de que cada tarea requiere gastar mínimo una cuchara. Levantarse y comer (algo indispensable para poder tomarse la medicación), suponen las dos primeras cucharas. No tomar la medicación significaría perder todas las cucharas. Después, ducharse y lavarse el pelo requerirá una o dos cucharas más, cuestión que puede variar según las condiciones que se den. Una persona cuyo cuerpo le provoque un breakdown (o crisis nerviosa) puede perder más cucharas solamente en ducharse.

Imagen con fondo morado que tiene por título: “Actividades que cuestan una cuchara a una persona discapacitada” y a continuación aparecen 4 imágenes que representan salir de la cama, vestirse, tomar la medicación y disfrutar de momentos de ocio respectivamente. En el centro vemos el símbolo de feminismo discapacitado sobre las letras “Disca Power” y en la esquina inferior derecha, nuestro logo.

A la hora de vestirse, Christine le explica a su amiga cómo debe pensar muy bien cada día qué ponerse. Debe prestar atención a si esa mañana puede abrocharse los botones o sus manos no funcionan bien, o si necesita manga larga para tapar los cardenales que le salen frecuentemente o si ese día se despierta con fiebre y debe abrigarse mejor. Además, debe arreglarse el pelo, que se le cae más de lo normal, necesitando tiempo y energía extra para ello.

Imagen con fondo morado que tiene por título: “Actividades que cuestan dos cucharas a una persona discapacitada” y a continuación aparecen 4 imágenes que representan aseo personal, peinarse, usar internet y leer o estudiar respectivamente. En el centro vemos el símbolo de feminismo discapacitado sobre las letras “Disca Power” y en la esquina inferior derecha, nuestro logo.

La situación se traduce en que, sin haber salido aún de casa, ya ha gastado la mitad de las cucharas del día. Por este motivo, debe planear muy bien en qué invierte la energía “sobrante” para llegar al día siguiente sin gastar cucharas de más, ya que no sabe si amanecerá con alguna infección o alguna alteración peligrosa (debido a su sistema inmune) y necesitará tener las cucharas suficientes para cuidarse y no agravar la situación.

Imagen con fondo morado que tiene por título: “Actividades que cuestan tres cucharas a una persona discapacitada” y a continuación aparecen 4 imágenes que representan hacerse y disfrutar la comida, socializar, labores domésticas y conducir a algún lado respectivamente. En el centro vemos el símbolo de feminismo discapacitado sobre las letras “Disca Power” y en la esquina inferior derecha, nuestro logo.

También debe destacar que, saltarse una comida, supondrá perder una cuchara. Y otras actividades, como ir de pie en el tren o autobús al trabajo o hacer trabajo extra, también. A lo largo del día surgen otros problemas, como tener que posponer hacer determinados recados o actividades por no tener energía suficiente, o el planteamiento de la cena. Si cocina, es probable que no tenga cucharas para fregar los platos después, acumulando tareas para el día siguiente. Pero si decide cenar fuera, puede que se encuentre sin cucharas para volver a casa. Finalmente, decide hacerse algo sencillo, ya que tiene demasiadas náuseas como para poder esforzarse en elaborar algo más complejo. Tras la cena, le queda una cuchara, y cada día debe decidir si gastarla en ocio y desconectar un poco, o limpiar la casa y no acumular más trabajo para el día siguiente.

Imagen con fondo morado que tiene por título: “Actividades que cuestan cuatro cucharas a una persona discapacitada” y a continuación aparecen 4 imágenes que representan ir a trabajar o a la escuela, ir de compras, ir al médico y hacer ejercicio respectivamente. En el centro vemos el símbolo de feminismo discapacitado sobre las letras “Disca Power” y en la esquina inferior derecha, nuestro logo.

Este es el día a día de miles de personas que batallan con enfermedades crónicas, neurodivergentes y discapacitadas en una sociedad que no piensa ni deja lugar para ellas. ¿Ahora parece tan malo quedar más cerca de esa amiga que se muere de dolor para llegar a ese pub que tanto te gusta?

Imagen sobre un fondo azul claro en la que se lee en grando: “Todas estas actividades son imprescindibles” y justo debajo, es una letra más pequeña pero en mayúscula: “¿Cuál dejarías de hacer para tener cucharas mañana?” en la esquina superior izquierda y en la inferior derecha podemos ver dos cucharas azules también. Y en el centro sobre las letras, nuestro logo.

Usos en distintas comunidades

Aunque su origen está relacionado con una condición específica, el término es utilizado por muchas otras comunidades a día de hoy: tanto otras enfermedades autoinmunes (por ejemplo la artritis reumatoide, esclerosis múltiple, tiroiditis de Hashimoto, enfermedad de Graves, Enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad de Crohn, colitis ulerosa, eslcerodermia…) como para la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) u otros millones de enfermedades, patologías, pacecimientos mentales o discapacidades.

El uso de la teoría de las cucharas se ha extendido también a neurodivergencias como las personas autistas o el síndrome depresivo mayor y, en definitiva, cualquier condición de carácter crónico que supone una discapacidad, sin olvidar aquellas que resultan invisibles para la mayoría de las personas.

Estigma y discapacidades invisibles

Algunas discapacidades no tienen por qué provocar fatiga o agotamiento por sí mismas, si no que es el esfuerzo continúo que requiere funcionar como el resto de personas sanas o no discapacitadas el que realmente provoca o agrava este estado. Es el peso añadido de intentar pasar como uno más en esta sociedad el que resulta extenuante.

Este aspecto además se ve incrementado en el caso de las discapacidades invisibles, es decir, condiciones que a simple vista no son apreciables y la suposición capacitista de la no discapacidad, establecida por defecto que conlleva la misma exigencia de funcionamiento para una persona que igualmente carga con el peso del capacitismo. Por ello, las personas que viven con discapacidades invisibles también sufrimos marginalización dentro de la comunidad discapacitada. Y esto, a su vez, pone más presión en la credibilidad de la comunidad discapacitada, somos objeto contínuo de acusaciones marcadas por el estigma que sufrimos día tras día. Si conseguimos llevar un ritmo de vida considerado dentro de la normalidad; se nos culpará de no estar lo suficientemente enfermos, de exagerar o incluso inventar nuestras dolencias, o se nos aplica lo que nuestra compañera llama “tan discapacitado no serás”. Si por lo contrario, te niegas a adaptarte a la sociedad, ésta te hará sentir que eres una carga o un problema para tu entorno.

En ambas situaciones, el capacitismo que sufrimos tiene consecuencias nefastas no solo sobre la salud física, si no también en la salud mental. Cabe destacar que ya contamos con un riesgo preexistente de desarrollar padecimientos mentales simplemente por convivir día a día con dolores crónicos y requerir necesidades que frecuentemente la sociedad no contempla, provocando sentimientos de culpabilidad y de inutilidad, entre otros mensajes despreciativos que la sociedad implanta en nosotras.

Conclusiones

Como siempre decimos, es imprescindible empoderar la primera persona y hablar desde nuestras experiencias y nuestros sufrimientos para poder llegar juntas a un horizonte común. Por este motivo somos tan pesadas con el tema de que el feminismo debe ser interseccional, accesible e inclusivo; porque lo contrario no nos conduce a un horizonte común.

Pensar desde el individualismo y arrasar con el supermercado en plena situación de crisis, no nos ayuda a llegar a avanzar como sociedad. No ayuda a sentirnos parte de un todo, a convivir en paz. Sentir que nunca eres parte de un movimiento al que dedicamos tanto, como es en este caso el feminismo, resulta agotador y muchas veces no podríamos hacer todo lo que hacemos si no fuera por las cucharas que ponen nuestras compañeras. A veces la sororidad se nota, pero hemos tenido que pelear mucho para encontrar espacios realmente seguros, hemos tenido que construirlos. Por ello, escribimos con tanto trabajo y tantas cucharas todos estos artículos, para que vuestros espacios lleguen a ser seguros también a través de nuestra pedagogía.

Que nuestras cucharas no sean en balde, no seas capacitista.

Coescrito por Ariana Alonso Celorio (@eirepandemonium)

Bibliografía

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