Modelo Social de la Discapacidad.

Todo este artículo será acompañado por imágenes de diversas mujeres discapacitadas que han supuesto un cambio en la historia.

Siempre hablamos de discapacidad desde una perspectiva más bien empática, ofreciendo datos a aquellas personas que sin duda nos leen. Con los artículos anteriores lo que hemos conseguido gratamente es visibilizar la necesidad de escuchar a la comunidad de feministas discapacitadas que cada vez alzamos más alto la voz o los medios teóricos que tengamos a nuestro alcance, a pesar de que no se nos haga demasiado caso. Quizá lo primero que nos gustaría tratar es la facilidad con la que la sociedad consigue alienar a la comunidad discapacitada, pero ¿qué esperar si a lo largo de toda nuesta vida se nos relega a una posición tan violenta que el mínimo atisbo de aceptación nos ayuda a sentirnos mejor? Estamos toda nuestra existencia escuchando como se desprecia lo que somos, como se nos juzga o sienten lástima de nosotras; pero todavía pretenden que no estemos alienados mientras se nos trata con el clásico paternalismo de “Quita que tú no sabes”. Para conseguir abrir los ojos a un análisis radical o materialista de la discapacidad, es necesario primero tener acceso a este análisis, y muchas discapacitadas no lo tienen porque no se les permite tenerlo desde una educación segregada, un trato paternalista y una educación escasa en política y nula en materia revolucionaria. Hay muchos libros que tratan el tema de la discapacidad, muchísimos, y varios además tratan el tema concreto de las mujeres discapacitadas. Pero, ¿cuántos de esos libros conoces?

Es terriblemente difícil conocer nuestros discursos, de hecho la mayoría de voces que se conocen que hablan sobre nuestras problemáticas ni siquiera son discapacitadas. Y cuando somos las discapacitadas quienes hablamos, somos aquellas que tenemos los medios para hacerlo. Resulta curioso escuchar los diversos discursos que existen sobre la discapacidad, como cada voz concreta y cada experiencia personal la vive de una forma diferente; y es que como decía Jenny Morris, “es imprescindible compaginar la experiencia personal de la discapacidad, nuestra vida y nuestro sufrimiento, con las teorías más formadas sobre la temática”.

Discurso Revolucionario.

Queremos hablar de la discapacidad no desde una óptica victimista y esencialmente capacitista, sino como bien hace el feminismo, hablar de la discapacidad desde la rabia y la lucha por nuestros derechos negados, como mujeres y como discapacitadas. Empoderar nuestra condición y nuestra vida desde el análisis radical de la problemática social que supone el capacitismo, sin olvidar los ejes de violencia que interactúan sobre nosotras como mujeres, como discapacitadas, como obreras, como racializadas, como disidentes sexuales y de género, etc.

Frida Khalo: Pintora Mexicana que cuando tenía 6 años, en el año 1913, contrajo el virus de la polio, afectándole a una de sus piernas. Posteriormente, a los 18 años un accidente de tranvía le provocó serias lesiones en su columna vertebral y secuelas permanentes.

Hay muchos tipos de discapacidad, y sin embargo en la mayoría de los países de la OCDE se informa de que las mujeres tienen una incidencia más alta de discapacidades que los hombres. Pero lo más importante a destacar dentro de esta sección es la realidad de que la discapacidad no depende de un modelo de enfermedad concreto, sino que es la sociedad la que nos discapacita. Quizá sea ese el ingrediente que hace más común la discapacidad en las mujeres. La sociedad se construye sobre un modelo socio-económico y cultural que dicta el modelo humano de normalidad dentro de la misma, y bajo estos parámetros se construyen las herramientas sociales para vivir y contribuir en sociedad. Cuando estas herramientas básicas no son suficientes para que se pueda ejercer nuestros derechos fundamentales, hablamos de una discapacidad.

Marsha P. Johnson: Activista trans que inició los disturbios de Stonewall y era discapacitada tanto física como psicologicamente, por su implicación en la lucha LGTBA fue arrestada y medicada en contra de su voluntad muchas veces.

Por esta razón, consideramos incorrecto pretender desprendernos del término discapacidad, como veríamos absurdo desprendernos del término de mujer o de nuestra orientación sexual o de nuestra raza simplemente porque éstas no obedezcan al modelo capitalista de normalidad. El término que ahora está en auge (tanto que es el que se enseña a las personas que trabajan con discapacitadas que deben utilizar), es el de Diversidad Funcional. No negaremos que antes de pretender articular un debate sano dentro del propio colectivo de mujeres discapacitadas,es imprescindible entender la necesidad que tenemos como grupo de autoidentificarnos, porque a nosotras, cuando se nos ha nombrado y no invisibilizado, lo ha hecho el resto del mundo y se nos ha negado nuestro propio discurso. Es imprescindible entender que hay quien se siente cómoda con la etiqueta que otras consideramos insuficiente, y no por ello su discurso es menos válido que el nuestro.

Virginia Wolf: Escritora británica que renovó toda la novela moderna y que además era bipolar.

Sin embargo, el término “Diversidad Funcional” no representa una realidad porque no centra la problemática en la raíz, si no que la centra en el cuerpo de la persona y la “diversidad”, responsabiliza sin quererlo de su opresión a la persona en sí. Es necesario que cuando usemos nuestros términos lo hagamos centrando el problema en la sociedad capacitista, no alejando el problema a un segundo plano que vuelve a responsabilizar al cuerpo “diverso”. No nos representa el término diversidad funcional por múltiples problemáticas intrínsecas al propio término como que no incluye a las personas Neurodivergentes. Además, despolitiza la necesidad de culpar a la sociedad de una discapacitación real y palpable del modelo humano, donde aquellas personas que se salen del modelo social de capacidad son automáticamente relegadas a una situación vulnerable a múltiples violencias. De la misma manera podemos tratar la forma de separar la discapacidad de las personas, el tratarnos como personas con discapacidad, como si la discapacidad fuera algo intrínsecamente malo. Cuando lo que es malo es la sociedad que nos niega las herramientas para vivir dignamente. Somos personas discapacitadas porque no podemos desprendernos en la construcción de nuestra identidad de nuestra realidad como discapacitadas.

Discapacidad y Relaciones Sociales

En nuestros encuentros diarios con personas desconocidas, y a veces no tan desconocidas, nos enfrentamos a una violencia tácita que se deja ver entre toda la buena intención de quienes nos rodean. Es impensable tratar el tema de la discapacidad sin abordarlo desde la perspectiva del sufrimiento propio y ajeno sobre lo que implica vivir en sociedad siendo discapacitada, pero también resulta absurdo hacerlo sin hablar de esos comportamientos paternalistas y sesgados que juzgan nuestra validez según unas normas sociales que nos imponen y que, si no cumplimos, pasamos a ser rechazadas de forma aún más violenta.

Con frecuencia, las manifestaciones de los prejuicios no son patentes; son los supuestos tácitos sobre nosotras, que constituyen la piedra de toque de la mayor parte de nuestras interacciones con el mundo no discapacitado. Para nosotras, a menudo es difícil identificar por qué nos pone tan furiosas la conducta de alguien o nos hace sentir inferiores. En consecuencia, nuestros enfados y nuestra inseguridad pueden parecer poco razonables, no solo a las demás, si no también a veces a nosotras mismas.

Jenny Morris 1991, “Pride Against Prejudice” p.18
Bobbie Lea Bennett: Usuaria de silla de ruedas de Louisiana que cuando obtuvo la cirugía de afirmación de género en 1978, le dijeron que el costo estaría cubierto por el programa de beneficios de discapacidad del Seguro Social de Medicare. Sin embargo, su pago fue denegado sin explicación alguna.
Su lucha fue imprescindible para obtener las intervenciones para todas las personas trans.

Pero estas actitudes no influyen de manera independientes en la sociedad actual, influyen correlacionadas con el resto de opresiones y alimentadas por las mismas. Por este motivo, las mujeres discapacitadas sentimos un fuerte complejo con nuestros cuerpos o nuestro aspecto, derivado de las relaciones en las que se nos entiende como menos atractivas, indeseables o como objetos de preocupación y compasión.

En el caso de las mujeres, la forma de vernos los demás configura, desarrolla e incluso daña nuestra idea de nosotras mimas. Fortaleciendo a su vez los ya dañinos roles de género que se nos imponen como mujeres en la sociedad patriarcal.

“Desde su infancia, los niños y los hombres aprenden a verse a sí mismos como individuos separados e independientes; mientras que las niñas y mujeres se inclinan mucho más a definirse a sí mismas por medio de sus relaciones y vínculos.”

Carol Gilligan, 1982, capítulo 1 de “In a differente voice”
Izaskun Heras Prado: En su compromiso por mejorar la enseñanza y bienestar de los alumnos discapacitados en la UPV/EHU, realizó una investigación para su TFM titulado: “Mejora de Aspectos de Accesibilidad, de Adaptación Curricular y de Aspectos Socio ambientales de Alumnos Universitarios con Discapacidad Motriz”. Fue un trabajo duro a nivel emocional y físico, pero ella  había aprendido que el aprendizaje debe ser algo ameno.

Precisamente esto que señala Carol Gilligan es la piedra angular de la problemática del cuidado, el por qué es a las mujeres a las que se les asignan estos trabajos entendidos como maternales que repercuten en la economía de todas las mujeres. La ya famosa brecha salarial o el techo de cristal, sientan sus raíces precisamente en esta forma de relacionarse en sociedad como personas según nuestro género en base a la división sexual del trabajo y que, en relación a las personas discapacitadas, hace que se vea como mucho más problemático el ser discapacitado siendo hombre al no poder cumplir con esas ideas absurdas de que es él quien debe abastecer a su familia.

Sin embargo, en este ámbito también surgen diferencias notables respecto al modelo de cuidado intrafamiliar de la discapacidad, creando de esta forma la Falacia de los Menores Cuidadores.

Familia y Discapacidad

María Blanchard: Pintora española de gran renombre, representante del cubismo que además tenía cifoescoliosis.

La familia es el epicentro de la creación de nuestra identidad, y es sobre las imposiciones familiares sobre las que muchas veces construimos esta identidad. La familia que nos cría es la familia de la que aprendemos a convivir en sociedad y con quiénes nos descubrimos como personas, por ello es imprescindible tener una familia que no tenga prejuicios con la discapacidad para crecer de una forma liberadora respecto a la misma. Pero lo realmente peligroso es que estas familias muchas veces no están preparadas para dar una educación en la aceptación de la discapacidad, ni en la lucha por nuestros derechos. Muchas familias tienen un problema serio para acceder a aquellas herramientas que facilitarían la vida a la persona discapacitada llegando a tener que encargarse la propia familia de los cuidados de esta persona, lo que conlleva a un estigma social respecto a aquellas madres discapacitadas que además están solteras. Hablamos de la falacia de los menores cuidadores.

Ningún cuidador -Niño o Adulto- se refirió al receptor de los cuidados en términos de dependencia. En la práctica, es posible que las funciones se hayan invertido, pero, desde el punto de vista emocional, el carácter de sus padres como guardianes permanece intacto. Esto puede explicar por qué los niños cuidadores tienen un nivel tan elevado de compromiso con sus padres y por qué la pérdida de un progenitor no supuso un beneficio psicológico inmediato para el niño cuidador [sic]. De este modo, que la carga de responsabilidad de los niños cuidadores constituía solo una responsabilidad práctica y no una carga, en términos de su relación emocional y psicológica con sus padres.

Aldridge y Becker, 1993, “Children who care: Inside the world of young carers”
Alison Lapper: Debido a una enfermedad congénita denominada focomelia no se le desarrollaron durante el embarazo sus extremidades superiores, y las inferiores tuvieron un crecimiento limitado.

La investigación de la Matternity Alliance descubrió que con frecuencia, los servicios sanitarios y sociales no conocen muy bien a los progenitores discapacitados ni sus necesidades. Es más, encontraron múltiples casos en los que estos progenitores habían sido chantajeados o perdido las custodias de sus vástagos al solicitar aquellas ayudas domiciliarias a las que tenían derecho por su discapacidad, creando así un miedo patológico a estas madres que dificulta que exijan sus derechos básicos (que no debería ser necesario que pidan) y pasen a necesitar la ayuda de sus descendientes para aquellas acciones que no pueden realizar. La mayoría de actos cotidianos no disponen de adaptaciones para las personas discapacitadas (como carteles en braille con los precios de los productos de los supermercados, personas formadas en lengua de signos en las cajas registradoras, etc) que ponen una barrera imposible de eliminar sin contar con los familiares y otra gente de confianza. A menudo, estos menores se ven empujados a realizar acciones que podría realizar su madre con las correctas adaptaciones sociales. Porque esto no forma parte de lo denominado como “cuidados asistenciales”, sino de los derechos humanos que se nos niegan a la comunidad discapacitada.

Wanda Díaz Merced: Astrofísica ciega que, debido a su discapacidad, ha desarrollado una forma denominada “Sonificación” para poder investigar galaxias lejanas atraves del sentido del oído. Traduciendo datos numéricos en señales de sonido, de un modo similar a la forma en que los símbolos escritos en una partitura se traducen en música.

Las ideas sobre lo que hacen hombres y mujeres y cómo se relacionan con el mundo y entre sí pueden provocar situaciones en las que si la mujer es discapacitada o cae enferma, su pareja sentimental masculina no le sirva de gran ayuda, e incluso puede darse el caso de que la abandone o incluso la asesine ante la idea de incapacidad de desarrollar aquellas funciones feminizadas. Lo peor, es que estos asesinatos enmarcados claramente en una situación de violencia machista de creerse superior a la víctima, muchas veces son vistos como actos de piedad, que no son puestos en duda y que ponen sobre la mesa el discurso eugenésico sobre la eutanasia. Obviamente no queremos que se traten otros casos en los que es la propia enferma la que, por la situación en la que se encuentra, pide la eutanasia de forma libre.

El feminismo lleva décadas peleando para demostrar que una mujer soltera puede criar a cualquier menor, al igual que una pareja de mujeres puede hacerlo sin la necesidad de ningún hombre. Pero de nuevo estos análisis se han dejado en el tintero un eje fundamental: a nosotras, las discapacitadas.
No sólo se nos juzga por ser madres solteras bajo la creencia de que nuestra descendencia tendrá que ocuparse de nosotras, si no que a muchísimas mujeres con una discapacidad intelectual se las niega el ser madres desde el momento de la concepción, a muchas mujeres con trastornos mentales se les quita sus hijos y se les arroja al sistema de servicios sociales, y a otras muchas mujeres discapacitadas, se las esteriliza en contra de sus deseos e incluso sin su conocimiento para que no puedan ser madres nunca.

Siempre hemos luchado como movimiento feminista por el derecho inalienable de decidir libremente sobre nuestros cuerpos, de poder o no gestar una vida y no ser menos mujer por ello, que podemos cuidar sin necesidad de que haya un hombre en nuestra vida. Pero de nuevo tenemos un problema cuando se trata de las mujeres discapacitadas porque se ignora nuestro papel como madres, se ignora que a nosotras también se nos relega al trabajo doméstico, que se nos recluye en el papel de cuidados y que nuestros hijos e hijas no difieren en absoluto de los de las mujeres sanas. De nuevo esto es parte clara de la sociedad que nos discapacita y que cree que nuestra condición nos imposibilita el ser y vivir la opresión machista como mujeres.

Educación y discapacidad

Jordyn Castor: Ingeniera y la responsable del área de accesibilidad de Apple con tan solo 22 años. Uno de sus proyectos más interesantes en los que trabajó fue en el desarrollo de la accesibilidad de Swift Playgrounds. Gracias a esta app los niños ciegos pueden acceder y conocer el mundo de la programación así como programar ellos mismos, algo tan importante hoy en día y en el futuro.

En muchos casos nos vemos empujadas a forzar nuestros límites, a poner en riesgo nuestra salud porque la otra opción es quedarse con los brazos cruzados y rendirse a la sociedad capacitista. Y la educación siempre parece una vía de escape en la sociedad que nos dice que no podemos hacer lo mismo que las personas sanas. Sin embargo esto crea en nosotras una sensación de frustración cuando la educación no está al alcance de nuestra mano ya sea por cuestiones de adaptación dentro de las escuelas o por cuestiones económicas. Vemos como todo el sistema educativo no está adaptado para permitir ciertas licencias más que imprescindibles para las personas discapacitadas (ya sea de forma física o mediante problemas mentales o emocionales) que se ven en muchísimos casos avocadas a dejar sus estudios y ambiciones por no encontrar una forma saludable de llevarlos a cabo.

Cuando se trata de las mujeres discapacitadas, esta sensación de sobre esfuerzo para conseguir el mismo reconocimiento, se ve aumentada con el sexismo al que nos enfrentamos en nuestro día a día. No es solo que como discapacitadas se nos nieguen las herramientas, si no que además como mujeres no se nos cree capaces de llegar a hacer lo mismo que cualquier hombre. Así nos encontramos recogido en la ONU que la tasa mundial de alfabetización de adultos discapacitados llega solamente al 3%, y al 1% en el caso de las mujeres en las mismas condiciones, según un estudio del PNUD de 1998. Y según la UNESCO, el 90% de los niños discapacitados no asiste a la escuela.

Hellen Keller: Escritora, oradora y activista política sordociega de Estados Unidos.

Todos estos datos acarrean muchísimos problemas para las personas discapacitadas, y en particular para las mujeres, para poder encontrar un trabajo que les permita vivir dignamente y sin poner en riesgo su salud. De esta forma nos encontramos que mientras los hombres discapacitados tienen una tasa de empleo del 53%, la de las mujeres discapacitadas a penas llega al 20%, y siempre en condiciones más precarias que sus compañeros masculinos. La educación es la herramienta con la que las mujeres llevan peleando décadas para liberarse, porque un pueblo con formación es más difícil de someter. Precisamente por eso a las mujeres discapacitadas nos quieren analfabetas y centradas en los trabajos más precarios o muertas.

Conclusiones

Como suele ocurrir aquellos discursos que no convienen a la mayoría son ignorados hasta que alguien con suficiente poder les da altavoz. No consideramos que desde este portal podamos ser ese alguien, pues no nos lee suficiente gente. Pero esperamos que este artículo y otros que escribimos sirvan para que las mujeres discapacitadas se sientan representadas y sientan que no están solas.

Nuestro discurso como asociación no debe ser tomado como la norma, porque comprendemos la heterogeneidad de nuestro movimiento y la dificultad añadida de las mujeres discapacitadas a tener acceso a una formación material sobre su propia discapacidad. Sin embargo, invitamos a nuestras compañeras a reflexionar sobre estas temáticas que tantas veces se han ignorado, a discutir y a formarse en la medida de lo posible de cara a una vida más libre.

En su libro “Pride Against Prejudice“, Jenny Morris afirma que debemos encontrar formas de evitar la interiorización de los valores de las personas capacitadas en nuestras vidas:

“Uno de los mayores problemas de las personas discapacitadas es que todos estos mensajes despreciativos que recibimos todos los días del mundo no discapacitado que nos rodea forman parte de nuestra forma de pensar de nosotras mismas.”

Jenny Morris, 1991 “Pride Against Prejudice”

Bibliografía

“Encuentros con Desconocidas: Feminismo y discapacidad” JENNY MORRIS, Narcea Ediciones, (4 nov. 1997).
Jenny Morris (1991), “Pride Against Prejudice”
Carol Gilligan (1982), “In a differente voice”
Aldridge y Becker (1993), “Children who care: Inside the world of young carers”
-The Maternity Alliance (1993), “Mother Pride an Others´Prejuices: A survey of disable Mothers´experience of maternity”
NACIONES UNIDAS- PERSONAS CON DISCAPACIDAD .
Algunos datos sobre las personas con discapacidad.

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