¿Vida Digna? No para nosotras.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Salud el 7 de Abril, queremos tratar algunos temas que incumben a uno de los colectivos de mujeres más vulnerables: las mujeres discapacitadas.

Más de 1 billón de personas en el mundo vivimos con alguna discapacidad, lo que representa aproximadamente una de cada siete personas. A pesar de ello, nuestros derechos más básicos respecto a la salud han sido negados durante décadas. Y actualmente tenemos muchas más posibilidades de sufrir violencia en el sector sanitario que una persona sana.

Más de 1 billón de personas en el mundo vivimos con alguna #discapacidad, lo que representa aproximadamente 1/7 personas. A pesar de ello, nuestros derechos más básicos respecto a la salud han sido negados durante décadas.

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Se dan problemas de accesibilidad, infradiagnóstico e incluso sobretratamiento. El sistema público de salud, al igual que toda la sociedad en su conjunto, debe adaptarse para ofrecer servicios preventivos, de diagnóstico y de tratamiento que obtengan similares resultados que con el resto de la población, para lo cual es necesario mejorar las competencias profesionales y determinados programas específicos.

En este portal ya hemos abordado el sesgo de género que existe sobre la comunidad discapacitada y cómo a las mujeres discapacitadas se nos infantiliza y objetiviza, reduciéndonos a nuestra discapacidad. Sin embargo, también queremos tratar de forma profunda el tema del capacitismo dentro del sistema sanitario y de la Medicina como institución académica. Las personas discapacitadas reciben peores cuidados sanitarios, obtienen resultados académicos inferiores, participan menos en la economía y registran tasas de pobreza más altas que las personas sanas.

Tratamiento multidisciplinar

Muchas personas discapacitadas necesitan que se tengan en cuenta sus discapacidades y que se les dé acceso a aquellas herramientas que faciliten su vida y su salud. Las personas discapacitadas tienen una mayor demanda de asistencia sanitaria que quienes no viven la discapacidad, y también tienen más necesidades insatisfechas en esta esfera. Por ejemplo, en una encuesta reciente acerca de personas con trastornos mentales graves, se observó que entre un 35% y un 50% de estas personas en países desarrollados y entre un 76% y un 85% en países en desarrollo no recibieron tratamiento en el año anterior al estudio.

Las actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades, raras veces tienen como destinatarias a quienes vivimos con discapacidad. Por ejemplo, la detección del cáncer mamario y cervicouterino se practica con menos frecuencia en las mujeres discapacitadas, existe un infradiagnóstico porque nuestra salud se pasa por alto por prejuicios según los que somos exageradas o que nos inventamos sintomatología. Los adolescentes y adultos discapacitados quedan excluidos más a menudo de los programas de educación sexual, lo que se traduce en un acceso precario a los métodos anticonceptivos o a su propio placer, tema ya abordado en este artículo.

Es necesario tener en cuenta que en muchos casos hay que tratar ciertas discapacidades desde múltiples ángulos para garantizar el bienestar social, emocional, físico y psicológico de las personas que viven estas situaciones, porque merecemos tener acceso a todo lo que mejore nuestras vidas. Sin embargo, el 50% de las personas discapacitadas no pueden costearse tratamientos específicos para sus dolencias (tales como psicólogos o psiquiatras especializados en discapacidad, fisioterapia, tratamientos conductuales, etc.) además de que poseen un 50% de posibilidades de tener algún gasto catastrófico que en muchos casos no pueden asumir, empujando a la comunidad discapacitada y a sus familias a una situación de vulnerabilidad económica muy grande. La poca asequibilidad de los servicios de salud y el transporte son dos de los motivos principales por los que las personas discapacitadas no reciben los cuidados que necesitan en los países de ingresos bajos: un 32% o 33% de las personas sin discapacidad no pueden costearse la asistencia sanitaria, frente un 51% a un 53% de las personas discapacitadas en esos mismos países. A esto debemos añadir también que las personas discapacitadas tienen tasas de empleabilidad mucho más bajas que las personas sanas: hombres discapacitados tienen una tasa de empleo del 53% frente a un 20% de las mujeres bajo la misma condición. Aquí vemos patente el sesgo de género que tantas otras veces hemos destacado.

Dentro de la necesidad de realizar un abordaje multidisciplinar en muchos tratamientos, entre los que se incluyen múltiples dolencias crónicas o «raras», nos podemos encontrar con un problema con el machismo y es que los médicos tratan a las mujeres discapacitadas con muchísimo paternalismo o las creen histéricas, por el hecho de ser mujeres y discapacitadas. Esto se traduce en una peor atención sociosanitaria a estas mujeres, que a su vez tienen peores condiciones para poder costearse  en la sanidad privada tratamientos mejores. Todo se convierte en una mecánica capitalista que las empuja a la vulnerabilidad; como no se nos quiere dar esa atención, además de no darnos los medios para costearla, tampoco se nos habla de ella o de que tenemos derecho a exigirla. Terapias que podrían mejorar nuestra calidad de vida no se nos ofrecen; como la fisioterapia, la terapia ocupacional o la terapia conductual, entre otras.

Abuso y Violencia

Las personas discapacitadas se enfrentan a un riesgo mayor de ser lastimadas o de ser víctimas de violencia o abusos que las personas sin discapacidad, a lo que se le llama victimización. No es un “accidente” y puede ocurrir en cualquier parte, aunque los dos lugares más comunes donde ocurre la victimización son los hospitales y los hogares. Dentro del proceso de victimización podemos encontrar violencia física, sexual y psicológica así como aislamiento y marginalización.

Por lo general, las víctimas conocen a su agresor y pueden ser trabajadores de la salud, familiares o la pareja. Los hombres tienden a causar más daño a las personas discapacitadas que las mujeres, en parte por el rol de cuidados que a ellas se les inculca por parte de la sociedad. El altísimo porcentaje de mujeres que en el mundo y en nuestro país sufren la violencia contra ellas como algo que forma parte de su vida cotidiana, sitúa a toda la sociedad ante la gravedad de un problema que requiere una solución tanto política como institucional urgente, ya que es una cuestión que afecta a la integridad física y psicológica de un gran porcentaje de la población. Sin embargo, pese a lo importante de este tema, resulta sintomático que un colectivo de población femenina como es el de las mujeres discapacitadas no aparezca reflejado, o lo haga escasamente, en las estadísticas generales y en las que se publican sobre violencia de género específicamente desde las instituciones públicas. Esta falta de datos se puso ya de manifiesto en el Foro Europeo de la Discapacidad (1997) donde se llegaron a denominar a sí mismas «ciudadanas invisibles», al no ser considerada su presencia como miembros activos de la sociedad.

Además en el contexto académico y social, se utiliza la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 en el que la OMS propone el esquema:

Esta clasificación, si bien nos parece algo anticuada, ha sido ampliamente utilizada durante los últimos veinte años pero también ha recibido bastantes críticas procedentes sobre todo de los colectivos de personas discapacitadas, y ha tenido un largo período de revisión en los últimos diez años. En primer lugar se le critica la simplificación del sistema de discapacidad a través de la relación lineal que se produce desde diferentes términos, no obedece a una realidad, no es efectivo y produce estigma. La relación lineal utilizada en los Centro Base es la siguiente:

Enfermedad ➩ Deficiencia ➩ Discapacidad ➩ Minusvalía

Sin embargo, no siempre va a haber una enfermedad subyacente a la discapacidad. Puede ser una lesión o una forma de funcionamiento diferente (como por ejemplo el autismo), no una enfermedad, de aquí nace la famosa patologización de la comunidad discapacitada en su conjunto. No se nos trata como personas con necesidades físicas o mentales significativas a las que la sociedad debe adaptarse, si no que se nos trata como personas enfermas que deben ser relegadas para no «contaminar» la sociedad. Y esa supuesta contaminación sería para el sistema, las adaptaciones que por derecho fundamental deberíamos tener.

Otro punto también criticado es la idea ambigua de «normalidad» que subyace a las definiciones de este modelo. Esta normalidad se podría definir como «media» (o al menos esa es la respuesta que dan los responsables de la OMS ante las críticas); sin embargo ¿la media es suficiente para ignorar a una de cada siete personas de esta sociedad? También se puede entender como juicio de valor de lo considerado correcto o aceptable, para lo que caminar sería el modo propio para poder desplazarse, lo que contribuye a que toda la sociedad se construya bajo estos términos de normalidad. En las definiciones de la clasificación de la CIDDM, el uso del término es ambiguo y puede promover juicios de valor negativos que incapacitan a las personas al identificarlas como «no correctas». De ello que muchas personas —sobre todo entre los colectivos de personas discapacitadas— consideren que esta clasificación resulta insultante e, incluso, discriminatoria. Y la discriminación es un tipo claro de violencia dentro de la categorización de las personas discapacitadas.

En mayo de 2001, la OMS aprueba una nueva versión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y las Salud que se conoce con el nombre abreviado de CIF. Ya no se habla de los tres niveles anteriores consecuencias de la enfermedad y desaparece el término minusvalía por fin dejando solamente los términos «deficiencia» y «discapacidad»; sin embargo este cambio aún no ha llegado a las esferas sociales, donde ”minusvalía” se sigue utilizando como un sinónimo de “discapacidad “ con su consiguiente connotación negativa (minusvalía da a entender que una persona discapacitada tiene menos valor que una sana).

Medicamentos y Enfermedades Raras

Dentro de la discapacidad nos encontramos algunas patologías que, por su incidencia o su cuadro clínico, tienen la consideración de enfermedad rara. Esta consideración se traduce en una dificultad de obtener información actualizada y fiable, además de tratamientos específicos y realmente efectivos. La baja prevalencia de estas enfermedades, el poco atractivo comercial, la escasez de recursos existentes, la carencia de centros especializados y el alto coste que supone la investigación de estas enfermedades, acarrea que no sea de interés su estudio. Las enfermedades raras quedan a merced del interés del capitalismo en ellas, empujando a las personas que las padecen a situaciones de indefensión absoluta.

Tres millones de personas en España tienen una enfermedad rara. Para tratarlas, intentar alcanzar su curación y aumentar la calidad de vida de todas estas personas es vital. «La investigación es nuestra esperanza», reza el lema del 2017 que tanto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como su Fundación lanzaron dentro del marco del Día Nacional de Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Las acciones que se deberían promover, según esta organización, son las siguientes: invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico, adoptar sistemas de clasificación más apropiados, promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras e impulsar la definición de políticas sociales. Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, la inversión media para desarrollar medicamentos denominados Huérfanos (aquellos fármacos específicos para el tratamiento de enfermedades raras y que no sirven para tratar otras patologías) es de 1.500 millones de euros. Además, desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización se tarda de media unos 12 o 13 años aproximadamente; aunque sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado.

Europa cuenta en la actualidad con 95 medicamentos huérfanos autorizados, frente a las más de 7.000 enfermedades raras que hay registradas, lo que se traduce en que solo 200 de las 7.000 enfermedades raras conocidas, tienen tratamiento. Medicamentos de los cuales en torno al 40% son para tratar cánceres raros. Además, en España, tan solo se han comercializado 53 de ellos.

Es un auténtico escándalo que España sea el segundo país del mundo en porcentaje de Producto Interior Bruto (PIB) dedicado a investigación militar, mientras que las enfermedades raras quedan desamparadas.

Es algo que debería causar repugnancia a cualquier persona decente de este país.

Juan Manuel Rodríguez Parrondo, científico de Física Atómica, Molecular y Nuclear en la Universidad Complutense (Madrid).

Y a nosotras nos parece claramente repulsivo que mientras no se destinan suficientes fondos a investigación, a sanidad, a educación o a la necesidad imperiosa de una ley contundente contra la violencia de género y por la dignidad de las personas LGTB o racializadas nuestro país gaste el 0,25% de su Producto Interior Bruto (PIB) (el doble de la media de la Unión Europea y una cifra muy alejada de países como Corea, Japón o Alemania) en la investigación de armas militares. 

Conclusiones

A día de hoy, la sanidad en nuestro país ha sufrido un claro declive debido a los recortes en el presupuesto que nos ha afectado negativamente a las personas discapacitadas, que en muchas ocasiones vemos nuestros derechos más fundamentales mermados o incluso negados por completo. Debemos luchar por visibilizar las problemáticas de los colectivos más vulnerables y ser consecuentes con las acciones que se llevan a cabo por parte de toda la sociedad. Está en nuestras manos no saturar los hospitales con dolencias menores, mientras personas que realmente lo necesitan no reciben su atención sanitaria a tiempo por las esperas (luchando a su vez por un sistema sanitario que no se encuentre desbordado por los recortes y tenga facultativos suficientes). Es necesario cambiar toda la consideración que se tiene sobre la discapacidad y que la sociedad sea más justa y que no nos relegue a posiciones aún más precarias. Es necesario luchar por un sistema de discapacidad que asegure no solo el bienestar del Estado y su conciencia, si no también el bienestar físico, social, psicológico y emocional de aquellas personas que vivimos el capacitismo día a día y que tenemos que aguantar que se nos nieguen nuestros derechos más básicos.

Bibliografía

–Discapacidad y Salud de la OMS

–10 Datos sobre la Discapacidad de la OMS

–Mujer, discapacidad y violencia. El rostro oculto de la desigualdad.

–Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza

–España es el segundo país que más invierte en investigación militar.